Globėjai Ir Pjautuvo Formos Ląstelės

2023 Autorius: Stephanie Arnold | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-11-26 09:35

Rūpinimasis artimu žmogumi, sergančiu pjautuvinių ląstelių liga? Tu nesi vienas

Globėjai yra atsakingi už fizinę priežiūrą ir emocinę paramą tiems, kurie negali pasirūpinti savimi dėl ligos, sužalojimo ar negalios (būklės, turinčios įtakos pagrindinei gyvenimo veiklai).

Rūpinimasis artimu žmogumi, turinčiu lėtinę ligą, pavyzdžiui, pjautuvinių ląstelių ligą (SCD), gali būti išskirtinis ir didžiulis. Gyvenimas, kaip jūs žinote, baigiasi, ir jūs pradedate praleisti visą savo laiką ir energiją rūpindamiesi mylimuoju. Daugeliui žmonių globa taip pat yra naudinga patirtis, suartinanti šeimos narius.

Sužinokite, kokia yra pjautuvo formos ląstelių liga šeimos nariams ir globėjams

Pjautuvo ląstelių liga (ŠKL) yra kraujo liga, pasireiškianti gimus. SCD sergantys žmonės turi pjautuvo formos raudonuosius kraujo kūnelius, kurie prilimpa ir blokuoja kraują ir deguonį patekti į visas kūno vietas, sukeldami sveikatos problemas, tokias kaip skausmas, anemija, injekcijos ir insultas. Maždaug 100 000 amerikiečių yra paveikti SCD. CDC yra įsipareigojusi tirti SCD, kad pagerintų šia liga sergančių žmonių sveikatą ir priežiūrą.

Žemiau dalijamės trumpomis vinimis (arba fragmentais) iš dviejų jaunų suaugusiųjų, sergančių SCD, globėjų tikrojo gyvenimo istorijomis, taip pat apie jauno suaugusio, sergančio SCD, perspektyvą ir jo būklės įtaką jo slaugytojams. Jų patirtis padeda nušviesti:

• Globėjų vaidmuo;
• Poveikis SCD turi slaugytojo gyvenimą;
• Varžybos ir iššūkiai, su kuriais susiduria slaugytojai; ir
• Būdai, kaip globėjai įveikė iššūkius, kad jų šeima būtų saugi ir sveika.

Norėdami perskaityti išsamias kiekvieno iš šių žmonių istorijas, spustelėkite žemiau pateiktas nuorodas kiekvienoje vinjetėje.

Vinjetės

Rae pasakoja apie tai, kaip jos sūnaus SDK diagnozė paveikė jos karjerą, santykius ir kaip ji tapo jo globojama partnere. Perskaitykite visą jos istoriją.

„Pagaliau sutikau vyrą, kuris eidavo senesnis nei amžius, kurį jie (gydytojai) man suteikė, kiek ilgai gyvens mano sūnus. Kalbėdamas su mumis jis nekalbėjo su mumis iš beviltiškumo jausmo. Jis kalbėjo su mumis apie gyvą gyvenimą, mėgavimąsi gyvenimu ir apie realybę, kuri mums kils iššūkių, tačiau tai, kaip mes žiūrime į tuos iššūkius, negalėjo atimti iš gyvenimo, kurį mums vis dar reikėjo gyventi. Tai buvo vilties lygis, kurio aš neleidau sau iki to laiko. Iki tol galvojau tik apie tai, kad ŠKL buvo liga, dėl kurios reikėjo nužudyti mano vaiką, ir ji buvo pragaištinga. Šis susitikimas pakeitė mano ir sūnaus gyvenimo eigą. Aš tikrai tikiu, kad mano sūnus vis dar gyvas dėl to pokalbio. “Perskaitykite Rae Blaylark istoriją, spustelėkite čia.

Perskaitykite visą Shantá istoriją ir sužinokite daugiau apie tai, kaip ji išmoko prižiūrėti du vaikus, sergančius SCD.

Paklausta, kaip pjautuvinių ląstelių liga paveikė jos šeimos gyvenimą, Shantá, dviejų jaunų suaugusiųjų, sergančių SCD, mama, sakė: „Pjautuvinės ląstelės taip ilgai buvo mūsų gyvenimo dalis, mūsų šeimos dinamika ir norma. Pjautuvinių ląstelių ligos reikalavimai yra nenuspėjami. Turėjau su tuo susitaikyti, kalbant apie mūsų sudarytus planus (pavyzdžiui, atostogos, renginiai). Planuoti atostogas be kelionių draudimo mums nėra išeitis. “Perskaitykite Shantá Robertson istoriją, spustelėkite čia.

Norėdami sužinoti, kaip SCD paveikė jį ir jo šeimą, skaitykite daugiau „Lance“istorijos.

Anot Lance'o, niekas jo šeimoje nieko nežinojo apie pjautuvinių ląstelių ligą, kai jis buvo diagnozuotas, ir tai turėjo pražūtingą poveikį jo šeimai. „Naujienos iš esmės pakeitė mano šeimos dinamiką. Mano mama, tuo metu slaugytoja, neteko darbo, nes reikėjo likti namuose ir rūpintis manimi. Jos karjeros tikslų nebeliko. Dėl sunkumų mano tėvai taip pat turėjo skyrybų laikotarpį “. Sergant pjautuvo pavidalo ląstelių liga turėjo įtakos ir Lance santykiai su broliais ir seserimis. „Kiekvieną kartą, kai susirgau ir turėdavau vykti į ligoninę, jie [mano sesuo ir brolis] eidavo į mūsų močiutės namus. Jiems gavau specialų gydymą, nes man to reikėjo, ir jie gavo mažiau laiko ir dėmesio iš mano tėvų. Man tėvai visada domėjosi sveikata, o ne tikslais ir svajonėmis. Mano tėvai mane visada matė kaip sergantį vaiką. Bet su mano broliais ir seserimis jie leido išskleisti sparnus “. Perskaitykite Lance Jasper Jones istoriją, spustelėkite čia.

Bendrieji šaltiniai apie pjautuvo pavidalo ląsteles

• Sužinokite daugiau apie SCD.
• Sužinokite apie tai, kaip labiau atsakote už savo sveikatą ir sveikatos priežiūros poreikius (perėjimas).
• Pjautuvo pavidalo ląstelių informacijos centrinės išorės piktograma
• Pjautuvo formos ląstelių ligos koalicijos išorinė piktograma
• Pjautuvinių ląstelių ligų asociacija, Inc., išorinė piktograma
• „oneSCDvoiceexternal“piktograma
• Pjautuvinių ląstelių bendruomenės konsorciumo išorinė piktograma

Ištekliai rūpintojams

• „Family Caregiver Alliance“išorinė piktograma
• Globėjų infografiniai D Ligų kontrolės ir prevencijos centrai