Pjautuvinių Ląstelių Ligų Stebėjimas

2023 Autorius: Stephanie Arnold | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-11-26 09:35

CDC siekia pagerinti pjautuvinių ląstelių liga (paveldima kraujo liga) sergančių žmonių gyvenimą. Sužinokite apie CDC SCD stebėjimo projektus ir raskite internetinių šaltinių, kurie gali padėti jums ar jūsų pažįstamam asmeniui gyventi sveikai naudojant SCD

Pjautuvo ląstelių liga (ŠKL) yra kraujo liga, pasireiškianti gimus. SCD sergantys žmonės turi pjautuvo formos raudonuosius kraujo kūnelius, kurie prilimpa ir blokuoja kraują ir deguonį patekti į visas kūno vietas, sukeldami sveikatos problemas, tokias kaip skausmas, anemija, infekcijos ir insultas. Maždaug 100 000 amerikiečių yra paveikti SCD. CDC yra įsipareigojusi tirti SCD, kad pagerintų šia liga sergančių žmonių sveikatą ir priežiūrą.

CDC stebėjimo projektai

CDC ir dalyvaujančios valstybės 2010 m. Pradėjo SCD stebėjimą (stebėjimą), kad sužinotų daugiau apie SCD sergančius žmones ir jų patiriamas sveikatos problemas. SCD stebėjimas apima informacijos apie diagnozuotas diagnozes, gydymą ir sveikatos prieinamumą žmonėms, sergantiems SCD, rinkimą JAV.

Sužinokite daugiau apie CDC SCD stebėjimo istoriją informaciniame lape, kuris leidžia palyginti kiekvieną projektą naudojant informaciją apie duomenų šaltinius, dalyvaujančias valstybes ir kiekvieno projekto pasiekimus.

CDC koordinavo šias pastangas įgyvendindama tris projektus:

• Hemoglobinopatijų (RuSH) registravimo ir stebėjimo sistema (nuo 2010–2012 m.)
• Hemoglobinopatijų (PHRESH) visuomenės sveikatos tyrimai, epidemiologija ir priežiūra (nuo 2012 iki 2014 m.)
• Pjautuvinių ląstelių duomenų rinkimo (SCDC) programa (vykdoma nuo 2015 m.)

SCDC programa, vykdoma nuo 2015 m., Yra dabartinis CDC stebėsenos projektas. SCDC programa renka informaciją apie SCD sergančių žmonių sveikatą, kad ištirtų ilgalaikes SCD sergančių žmonių diagnozavimo, gydymo ir sveikatos priežiūros prieinamumo tendencijas JAV. Šiuo metu SCDC programoje dalyvauja Džordžija ir Kalifornija. Atsiradus daugiau išteklių, CDC planuoja išplėsti programą įtraukdama papildomas būsenas. Programa padės informuoti apie politiką ir sveikatos priežiūros standartus, siekiant pagerinti ir prailginti SCD sergančių žmonių gyvenimą.

Sužinokite daugiau apie SCDC programą:

• SCDC programos ataskaita: Duomenys veiksmams
• SCDC programos informacinis lapas
• Žemėlapiai ir paveikslai apie SCDC duomenis pagal valstiją - Kaliforniją ir Gruziją
• SCDC leidiniai
• SCDC politikos pastaba: pjautuvinių ląstelių ligos supratimas: CDC vaidmuo priežiūros, švietimo ir sąmoningumo srityse
• „Bloodline“informacinis biuletenis yra ketvirtinis elektroninis informacinis biuletenis, kuriame pateikiami SCDC programos naujiniai. Apsilankykite tinklalapyje ir užsiprenumeruokite.

Sužinokite daugiau apie transfuzijos komplikacijų stebėjimo projektą.

Transfuzijos komplikacijų stebėjimo projektas yra CDC, Džordžijos valstijos universiteto, Floridos universiteto ir UCSF Benioff vaikų ligoninės Oaklando bendradarbiavimas. Kai kuriems žmonėms, sergantiems ŠKL ir talasemija, gali tekti perpilti kraują, kad liktų sveikas, tačiau kartais, atlikus kraujo perpylimą, gali kilti sveikatos problemų. Šiuo projektu siekiama sužinoti daugiau apie su kraujo transfuzija susijusias sveikatos problemas ir nustatyti būdus, kaip sumažinti šias sveikatos problemas, siekiant pagerinti SCD, talasemijos ir kitų raudonųjų kraujo kūnelių sutrikimų turinčių žmonių sveikatą.

Raskite šaltinių, pagrįstų transfuzijos komplikacijų stebėjimo projektu:

• Mokomieji vaizdo įrašai su kraujo perpylimu susijusiomis temomis.
• Transfuzijos komplikacijų stebėjimo publikacijos.
• Teikėjo ir paciento ištekliai apie kraujo perpylimą ir kraujo donorystę.
• Peržiūrėkite mažumų kraujo donorystės vaizdo įrašą ir sužinokite apie Afrikos Amerikos kraujo donorų svarbą žmonėms, sergantiems ŠKL.

Kiti internetiniai šaltiniai

Pacientams ir globėjams

• SCD medžiagų tinklalapyje yra informaciniai lapeliai ir infografijos, kaip gerai gyventi su SCD. SCD išteklius ispanų kalba taip pat galite rasti mūsų SCD ispanų tinklalapyje.
• Pjautuvinių ląstelių bruožų rinkinys yra informacinių duomenų rinkinys, kuriame aprašomos įvairios sveikatos problemos, susijusios su pjautuvinių ląstelių bruožais sergantiems žmonėms.
• Stepping Up: 2 dalių vaizdo serija paaugliams ir jauniems suaugusiems, sergantiems SCD. Vaizdo įrašuose pasakojamos Kevino ir Calvanay, dviejų jaunų suaugusiųjų, sergančių SCD, istorijos ir jų perėjimas prie suaugusiųjų priežiūros, kaip tai paveikė juos ir kaip jie įveikė iššūkius. Ispanų vaizdo įrašų nuorašus galima rasti internete.
• SCDC internetiniai seminarai, surengti SCDC programos Kalifornijoje, yra nemokami ir atviri visuomenei. Peržiūrėkite ankstesnius įrašus arba prisiregistruokite, kad prisijungtumėte prie el. Pašto adresų sąrašo, kuriame bus pranešimai apie artėjančius internetinius seminarus.

Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams:

• „Amerikos ligoninės žurnale“išspausdinta pjautuvinių ląstelių ligos komplikacijų išorinė piktograma “, apžvelgia pagrindines su SCD susijusias sveikatos komplikacijas, taip pat jų poveikį slaugai. CNE kreditai galimi išorinė piktograma. Prieinamą kaip nemokamą šaltinį atsisiųskite ir atsispausdinkite lentelę, kurioje išvardytos pagrindinės SCD komplikacijos ir jų poveikis slaugai.
• Organizatoriaus mokymo vaizdo įrašų serija: „Gydomojo kraujo perpylimo komplikacijų mažinimas pjautuvinių ląstelių ligos metu“išorinė piktograma yra 4 dalių mokomoji vaizdo įrašų serija sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams. Ši mokymų serija, sukurta bendradarbiaujant su Džordžijos sveikatos politikos centru, yra skirta suteikti informacijos apie SCD sergančių asmenų kraujo perpylimo komplikacijų mažinimo strategijas ir strategijas. Jei norite gauti CME / CNE kreditų, eikite į cdc.gov/TCEOnline, spustelėkite paiešką ir įveskite kurso numerį ir modulio pavadinimą. Kurso numeris prasideda raide „WD“ir eina po keturių skaičių.
• CDC ekspertų komentare „Medscape“apie transfuzijas SCDexternal ikonoje dr. Mary Hulihan, CDC Kraujo sutrikimų skyriaus sveikatos žinovė, aptaria scenarijus, kada transfuzijos yra tinkamos žmonėms, sergantiems SCD, komplikacijos, susijusios su šiais transfuzijomis, ir kaip sumažinti komplikacijų dėl perpylimo riziką.